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Escrito por pediatras, pensado para las familias

Cuidados paliativos

Niña en el hospital

El sábado 8 de octubre se ha conmemorado el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day). En este día, muchas personas participan en actividades que tratan de concienciar sobre la importancia y la necesidad de este tipo de cuidados. Todas las personas tienen derecho a recibirlos en el último trayecto de sus vidas.

En todo el mundo, muchas personas que necesitan cuidados paliativos no pueden acceder a ellos. En España, los expertos calculan que de los 6000 niños que los necesitan, solo los reciben, de forma integral, unos 1000, y eso a pesar de que es un derecho recogido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

Según el documento publicado por el Ministerio de Sanidad “Cuidados paliativos en el sistema nacional de salud: criterios de atención”, cada año mueren en España alrededor de 3000 niños. En los últimos años, la supervivencia de niños con enfermedades incurables ha aumentado, provocando que haya más niños con discapacidad que viven durante años en una situación muy vulnerable, tanto para ellos como para sus familias.

Al hablar de cuidados paliativos se hace referencia a un tipo de asistencia centrada en las personas, es decir, el niño, la familia y los profesionales.

Los datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos muestran que en España hay 9 unidades dedicadas a los niños, de las cuales solo 3 cuentan con equipos multidisciplinares (Madrid, Cataluña y Baleares) que les permiten llegar al ámbito hospitalario, domiciliario y sociosanitario.

El sistema sanitario tiene que proporcionar una respuesta integral y coordinada para mejorar la calidad de la atención de los pacientes pediátricos -y de sus familias- en situación avanzada y terminal.

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