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Escrito por pediatras, pensado para las familias

Día de las Enfermedades Raras 2014

Día de las Enfermedades Raras

En Europa, para que una enfermedad se considere “rara” debe afectar a menos de 1 de cada 2000 habitantes. Es posible que estas enfermedades, si se consideran una a una, sean muy poco frecuentes, sin embargo el problema de padecer una enfermedad rara no lo es tanto: según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan en España, por ejemplo, a más de 3 millones de enfermos.

Este año, el tema de la campaña es “el cuidado” y, concretamente en España, el cuidado de la educación para conseguir que estos niños se integren en la sociedad desde los primeros años de vida. La mayoría de las enfermedades raras, además de crónicas y graves, suelen comenzar pronto en la vida, 2 de cada 3 antes de los dos años, por lo que muchos enfermos son niños que van a tener problemas de integración social y escolar. El objetivo es llamar la atención sobre la falta de igualdad y las injusticias que viven estas familias.

El programa de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este año tiene tres ejes principales:

  • Plantear propuestas y soluciones.
  • Involucrar a todas las partes implicadas.
  • Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España.

FEDER invita a participar y explica como se puede colaborar ese día, poniendo a disposición de todos el material que nos permitirá hacer nuestra la campaña.

El 28 de febrero es, “un día único para millones de personas únicas en todo el mundo” (FEDER)

Un documento de utilidad para el sistema educativo es el publicado por la Junta de Andalucía, en colaboración con FEDER:  Manual de Atención al Alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo por padecer enfermedades raras y crónicas.

El video dedicado a este día "Juntos por una asistencia mejor",  demuestra la clase de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras. Recuerdan las formas en las que los familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo de enfermedades raras están trabajando para proporcionar asistencia. Tambien invitan a difundirlo.

Más información

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Vídeo oficial del Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014

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