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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. Las enfermedades raras se llaman así porque son poco frecuentes en la población. En Europa, para que una enfermedad se considere “rara” debe afectar a menos de 1 de cada 2000 habitantes. El problema es que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan en España, por ejemplo, a más de 3 millones de enfermos.

La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida del 50% de los enfermos que las padecen. Suelen comenzar pronto en la vida, 2 de cada 3 antes de los dos años, por lo que muchos enfermos son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.

Las personas con enfermedades raras con frecuencia sufren retrasos diagnósticos y tratamientos inadecuados debido a la falta de profesionales especializados. Es importante mejorar la información y la formación sobre enfermedades raras y promover la investigación para encontrar tratamientos efectivos.

Es importante que la administración se implique con decisión en la atención de estos pacientes para garantizarles cuidados adecuados y facilitarles el acceso a los nuevos tratamientos que vayan apareciendo.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su página web invita y explica ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? 

El lema de la campaña de FEDER para ese día es:

Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. 

VÍDEO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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Vídeo oficial de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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