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Escrito por pediatras, pensado para las familias

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015

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Las enfermedades raras se llaman así porque son poco frecuentes en la población. En Europa, para que una enfermedad se considere “rara”, debe afectar a menos de 1 de cada 2000 habitantes. El problema es que, según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan en España, por ejemplo, a más de 3 millones de personas.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebran una campaña de sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida del 50% de los enfermos que las padecen. Suelen comenzar pronto en la vida, 2 de cada 3 antes de los dos años, por lo que muchos enfermos son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.

FEDER, a través de su página web, explica los objetivos de la campaña:

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN, demostrando que lo que se haga hoy, puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.
  • Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación, como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes, fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
  • Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para este día se ha elaborado un documento cuyo objetivo es conseguir comprometer a los gobiernos nacional y autonómicos a realizar todos los esfuerzos necesarios para que estas personas y sus familias puedan ver garantizado el acceso a: 

  • Un diagnóstico rápido y riguroso: un derecho para 3 millones de personas.
  • Un tratamiento apropiado, independientemente de la situación socioeconómica.

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