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Día Nacional de la Fibrosis Quística 2013

Día Nacional de la Fibrosis Quística 2013

El 24 de abril se conmemora el Día de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes. En España, aproximadamente uno de cada 5000 recién nacidos la padecerán.

Es una enfermedad que afecta a varios órganos, sobre todo al páncreas y a los pulmones. El mal funcionamiento del páncreas puede provocar desnutrición por una inadecuada digestión y absorción de alimentos. La afectación pulmonar es el mayor problema de estos niños. La dificultad respiratoria y las infecciones pulmonares repetidas disminuyen su calidad de vida y marcan su futuro. El lema de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística es muy explícito al respecto: ¡Tú respiras sin pensar….. yo solo pienso en respirar!

El diagnóstico precoz, mediante la detección en los recién nacidos (cribado neonatal), es esencial para establecer pronto el tratamiento y evitar el deterioro pulmonar. La Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones autonómicas continúan insistiendo en la necesidad urgente de generalizar en todo el país la prueba, extendiéndola a las comunidades autónomas que faltan: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta y Asturias.

Aunque todavía no exista una curación definitiva, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad y de sus complicaciones.

Es esencial que se continúe invirtiendo en investigación, como hacen otros países. Próximamente, científicos británicos van a llevar a cabo el ensayo más grande de una terapia génica para la fibrosis quística.

¡Qué no les corten la respiración!

Más información: Federación Española de Fibrosis Quística

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