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Dia Nacional de la Fibrosis Quística 2016

Dia Nacional de la Fibrosis Quística 2016

El 27 de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes. En España afecta a uno de cada 5000 recién nacidos.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y el páncreas.

Aunque se ha avanzado mucho en su tratamiento, sigue siendo una enfermedad sin curación. Por ello es muy importante que las personas que tienen fibrosis quística puedan recibir el tratamiento más adecuado que suponga una mejora de su calidad de vida.

En este día, la Federación Española de Fibrosis Quística declara:

“Las personas afectadas de fibrosis quística tienen derecho a recibir el tratamiento aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos en noviembre de 2015, que esta indicado en las personas con una mutación genética que es la más frecuente y que afecta aproximadamente a la mitad de quiene padecen esta enfermedad.

En España, existe dificultad en el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea. En el momento actual los enfermos siguen a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación.”

La federación quiere hacer un llamamiento a la participación para que, durante la semana del Día Nacional, todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la fibrosis quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a quienes sufren esta enfermedad, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.

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