¿Cómo sé si mi hijo es autista?

Las primeras sospechas de los padres

En general, los padres pueden aportar muchas sospechas de una conducta peculiar. A veces hay excepciones y padres primerizos que no tienen posibilidad de comparar con el desarrollo de otros hijos. Casi todos los expertos conceden gran importancia a estas primeras sospechas e intuiciones de los padres, que suelen producirse en los primeros 12-15 meses y que los profesionales responsables de la salud deben valorar con todo rigor. Actualmente se estudian signos de detección precoz en torno a los 9 meses, en casos graves. Existen algunas señales de alerta que es bueno conocer.

 ¿En qué consiste el autismo?

Ocurre en aproximadamente uno de cada 100 niños, por lo que es un problema frecuente y visible.Es un trastorno con enorme variabilidad, por ello se denomina trastorno del espectro autista (TEA). Ninguna característica de las que definimos a continuación es exclusiva ni aparecen todas en su totalidad, ya que hay diferentes grados de afectación. Podríamos definirlo como un trastorno de la interacción social, afectando a su capacidad para comunicarse o relacionarse con su entorno, tanto verbal como gestualmente, incluida la falta de expresión facial o su capacidad para mostrar las emociones o afectos. Presentan poco contacto visual con otras personas., con poca respuesta cuando les llamamos por su nombre. Eso puede condicionar un desarrollo intelectual menor a lo correspondiente a su edad, con múltiples dificultades en el aprendizaje. Además, presentan conductas rígidas, con intereses muy restringidos y poca capacidad de gestionar la frustración.

Suelen presentar patrones motores repetitivos, llamados estereotipias, tanto de gestos como verbales, mediante repeticiones de gestos (como balancearse o aletear con las manos) o palabras sin propósito de comunicar un mensaje. Algunos también tienden a la colocación sistemática y reiterada de objetos sin relación a ningún juego. Es frecuente que aparezca rechazo exagerado a determinadas texturas o colores, o alimentos, lo cual genera hábitos tremendamente restrictivos o maniáticos en la alimentación. Presentan poca respuesta a su entorno, sin prestar atención o interés ante muchas situaciones que el resto de los niños generarían interés, sobre todo resulta más evidente cuando se realizan actividades grupales.

 ¿Por qué se produce?

La causa concreta es desconocida, aunque es cierto que existen algunos factores de riesgo conocidos. Es importante tener en cuenta que estos factores, por sí solos, no causan autismo. Es con la combinación con factores de riesgo genéticos que pueden aumentar modestamente el riesgo. 

Por ejemplo, si se tiene algún hijo con autismo las posibilidades de tener otro hijo con TEA son de un 5-20%. Es cuatro veces más frecuente en niños que niñas. Tener ciertas afecciones genéticas o cromosómicas,(ya se han identificado más de 100 genes de riesgo de autismo) . Otros factores  de riesgo pueden ser  la edad avanzada de los padres en el momento de la concepción (tanto de la madre como del padre), la prematuridad, la exposición a tóxicos en el embarazo, entre otros.

No tiene relación con infecciones por virus o bacterias, ni con las vacunas. Está totalmente descartada la relación entre el autismo y la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola). Tampoco ninguna crianza determinada condiciona la aparición del trastorno.

 ¿Existen variantes de autismo?

Existe una gran variedad de presentaciones clínicas que determinan la gravedad de la sintomatología principal. Además de la forma clásica, hay formas menores que desarrollan el lenguaje y no tienen retraso mental. Pueden tener una inteligencia normal o ser superdotados en algunas áreas, pero tienen formas de comportarse y relacionarse que dificultan sus relaciones sociales. Entre estas formas de autismo sin deficiencia cognitiva se encuentra el síndrome de Asperger.

 ¿Qué tipo de pruebas hay que realizar para llegar al diagnóstico?

Al valorar al niño, el profesional indagará acerca de cómo se comporta en su ambiente habitual. Cómo está transcurriendo su desarrollo en el aspecto motor (a qué edad empezó a sostener la cabeza, a sentarse, a caminar) y en el aspecto de interacción social (cuándo empezó a hablar, si se comunica por gestos...).

A diferentes edades hay logros en el desarrollo y en la forma de relacionarse cuya ausencia puede hacer sospechar que el niño tiene un trastorno autista.

El pediatra también puede proporcionar un cuestionario para que los padres lo rellenen. El cuestionario más utilizado es el M-CHAT-R. Si con las valoraciones iniciales no se llega a un diagnóstico de certeza, es recomendable seguir los estudios necesarios y a la vez comenzar con un programa de atención temprana, que actúe sobre las deficiencias que aparecen en el desarrollo del niño.

¿Cómo se diagnostica?

Ante la sospecha de la familia o de los profesionales sanitarios o educativos se debe realizar una valoración inicial. Los niños con sospecha de trastorno del espectro autista necesitan profesionales expertos, tanto médicos como psicólogos. No existe una prueba médica que diagnostique el TEA. La complejidad hace que la edad media de diagnóstico se retrase hasta los 3-4 años. Sin embargo, en muchas veces, están presentes ciertas conductas compatibles, antes de los 12 o 24 meses.

El diagnóstico precoz es clave, ya que está demostrada una mejor evolución con un diagnóstico y tratamiento precoz e intensivo.

Se realizan pruebas de tipo médico para el estudio de enfermedades asociadas al autismo: examen neurológico, análisis bioquímicos, genéticos y de imagen.

El estudio psicopedagógico analiza el comportamiento y el desarrollo, determinando en qué áreas tiene dificultades. Este proceso puede llevar tiempo, ya que la propia inmadurez del niño a veces hace que no esté claro qué comportamientos son anómalos y propios de un trastorno de tipo autista y cuáles no. En cualquier caso, el proceso diagnóstico no es incompatible con recibir tratamiento mediante un programa de atención temprana, lo cual además puede mejorar el pronóstico.

 ¿Qué es la atención temprana?

La atención temprana es un conjunto de técnicas desarrolladas por un equipo de psicólogos, logopedas y fisioterapeutas para mejorar la maduración psicológica del niño. Es fundamental iniciar un proceso de estudio y tratamiento por un equipo de atención temprana desde que se sospeche el trastorno de tipo autista. Dado que hemos visto que existen multitud de formas clínicas dentro del espectro, el tratamiento debe adaptarse a sus necesidades específicas de intervención. Las terapias utilizadas estarán destinadas, por un lado, a mejorar la autonomía y adaptación del niño en su entorno y facilitar el aprendizaje. Por otro lado, tratarán de mejorar la interacción social y comunicativa. Para ello suele ser necesarios disminuir todas las conductas que irrumpen en su comportamiento.

¿Tiene curación el autismo?

El trastorno de tipo autista no tiene curación. Hay que asumir que el niño tiene áreas con capacidades normales o incluso superiores y otras que son más deficitarias. Hay que estimular aquellas áreas en las que se puedan obtener ganancias. El tratamiento es fundamentalmente educativo, para enseñarle aquellas cosas básicas que no pueda aprender, adquiera autonomía y modifique las conductas problemáticas que vayan apareciendo.

 ¿Qué tratamientos se pueden usar?

Algunos tratamientos pueden ser utilizados para mejorar las conductas agresivas o las manías. Se pueden utilizar medicamentos antipsicóticos que deben ser siempre prescritos por profesionales expertos.

En algunos niños en los que se asocia hiperactividad puede ser recomendable utilizar medicamentos. En otras ocasiones, será necesario disminuir la ansiedad con ansiolíticos o usar fármacos para el sueño.

El umbral de dolor de estos niños es más bajo, de modo que sienten más dolor durante la realización de algunos procedimientos médicos y esto deben tenerlo en cuenta dentistas, cirujanos u otros profesionales. Las salas de espera pueden provocarles también ansiedad e irritabilidad, por lo que los centros sanitarios médicos deberían adaptarse a estas personas y no al revés.

 ¿Son útiles los tratamientos novedosos?

Hay siempre muchas noticias sobre éxitos fabulosos de tratamientos alternativos para curar el autismo, como dietas sin gluten, sin caseína u otro tipo de tratamientos de efectos no demostrados y que pueden causar otros problemas. Es necesario siempre buscar un médico competente que pueda informar bien a la familia y proteger al niño de estos “tratamientos maravillosos”.

 ¿Cuál es el papel de la familia?

Asumir la existencia de una discapacidad de un hijo no es tarea fácil, a veces lleva toda la vida. Los padres a menudo van descubriendo poco a poco que su hijo tiene capacidades sorprendentes y maravillosas, aunque sin duda diferentes a todos los demás, que le hacen ser una persona única y valiosa.

Es importante intentar llevar una vida lo más normal posible de pareja, de familia y de amigos, porque al final será eso lo que va a proporcionar la felicidad al niño y a la familia. No es fácil encontrar estímulos en el día a día, ya que las mejoras no son constantes y hay períodos de retroceso o empeoramiento de ciertas conductas. Tener o dejarse apoyar por una red de amistades o familiares, concederse tiempo a uno mismo o con el resto de los miembros de la familia, supone un descanso y un estímulo para renovar la motivación.

Cuando se hace el diagnóstico de trastorno autista suele ser beneficioso entrar en contacto con la asociación de personas con autismo más próxima. Sin duda, aportan una gran ayuda a los padres para comprender y manejar los problemas de cada día y sobre todo a no sentirse gente rara.