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Escrito por pediatras, pensado para las familias

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), celebra el 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comenzar pronto en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad).
  • Asociar dolor crónico (1 de cada 5 enfermos).
  • Presentar déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, lo que provoca discapacidad en 1 de cada 3 pacientes.

Hay que tener en cuenta que muchos enfermos son niños con problemas de integración escolar. El impacto que se produce en su vida no es solo sanitario sino también social y psicológico.

La campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza” se centrará en poner en valor a las entidades que forman parte del movimiento asociativo y trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente. Las 368 entidades de FEDER, junto con otras organizaciones que se comprometen con las enfermedades raras son las protagonistas este año.

¡Descubre la agenda que se ha preparado para febrero y marzo y participa!.

Para más información: Federación Española de Enfermedades Ratas

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