Día Internacional del Cáncer Infantil. 15 de febrero 2023
El día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP) quiere aprovechar este día para visualizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad la realidad del cáncer infantil en nuestro país, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España
Es importante recordar que en España la supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82% a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en 2022.
Desde la SEHOP se quiere hacer una serie de consideraciones y reivindicaciones:
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Es necesario conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. En este sentido se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad.
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Desde las instituciones sanitarias se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
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Se solicita implementar en España el análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída, mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación. Sin embargo, su traducción real a la práctica clínica diaria puede verse limitada por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no solo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días, demasiadas trabas si se compara con otros países europeos.
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No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías.
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Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica por lo que se hace imprescindible, como en otros países europeos, el reconocimiento de la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas
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Sería deseable el reconocimiento de las secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitario público.
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Es especialmente necesario reclamar que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad, dado que no podemos olvidar que aún entre el 18 % y 20 % de los niños y adolescentes con cáncer no se van a curar.
Para más información: https://www.aeped.es/sites/default/files/20230213_dia_internacional_nino...