Derechos de los niños en cuanto a la salud: Ley de Autonomía del Paciente

La ley de autonomía del paciente es el nombre abreviado que se utiliza para designar a la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Es una ley muy importante para los pacientes y el personal sanitario. Persigue definir los derechos de los pacientes en cuestiones de salud, lo que se llama autonomía del paciente.

¿Cuáles son los apartados principales?

• El derecho a la información.
• El derecho a la autonomía del paciente, que se expresa con el consentimiento informado.
• El derecho a la intimidad de la información relativa a la salud de las personas.

¿Por qué interesa conocerla en pediatría?

Porque es una ley que fomenta la autonomía de los menores en cuestiones de salud. El niño adquiere su autonomía en la medida que se la otorgan sus padres y es un deber de éstos ayudar a los niños a tomar sus propias decisiones y adquirir su independencia personal.

¿Qué es el derecho a la información?

El derecho a recibir información de todos los aspectos clínicos. La información debe ser comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente y situación. La debe dar el médico responsable, que es quien tiene que coordinar la información y la asistencia sanitaria con el carácter de interlocutor principal.

El titular del derecho a la información es el paciente mayor de 16 años.

En el caso de los niños menores de 12 años, se informa a los padres. Pero hay que informar también al niño e intentar buscar su asentimiento (que esté de acuerdo), aunque no tenga capacidad de decidir.

Entre los 12 y 16 años es un deber del médico informar también al adolescente pues, en caso de que tenga madurez suficiente, éste puede decidir aunque el consentimiento corresponde a los padres.

¿Qué es el consentimiento informado?

Es dar la conformidad libre, voluntaria y consciente, después de recibir la información adecuada, para tomar decisiones de salud.

El consentimiento informado es un proceso que se establece entre el médico y el paciente, para que éste entienda todas las cuestiones relativas al diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. De manera habitual se hace de palabra, pero hay situaciones en las que tiene que prestarse por escrito: intervenciones quirúrgicas o procedimientos que supongan riesgos importantes para el paciente.

¿Qué es el consentimiento por representación?

Es el consentimiento que se presta sustituyendo al paciente, teniendo en cuenta que siempre debe ser a favor de éste y haciéndole participar en la medida de lo posible. Se hace cuando:

1. El paciente no es capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable, o su estado físico o psíquico no le permiten hacerse cargo de su situación.
2. El paciente está incapacitado legalmente.
3. El paciente menor de edad que no es capaz, intelectual ni emocionalmente, de comprender la situación.

¿En qué sentido afecta al menor de edad?

Ante un menor de edad, como norma general, se debe:

• Oír: Desde que tiene uso de razón. Es decir, escuchar lo que el niño dice
• Dejar constancia en la historia clínica de que se ha oído. Desde los 12 años. 
• En menores de 12 años: el consentimiento lo dará el representante legal (generalmente los padres), después de haber escuchado su opinión.
• Entre los 12 y 16 años: el consentimiento también es por representación, aunque cuando el menor tiene madurez suficiente hay que contar siempre con su opinión.
• A partir de los 16 años: el menor es autónomo para decidir. Es lo que se conoce como mayoría de edad sanitaria. Pero en aquellas situaciones de grave riesgo para la salud hay que contar con el representante legal del menor. Y esto es igual pra consentir o rechazar un tratamiento. La práctica de ensayos clínicos de investigación y las técnicas de reproducción asistida requieren otro tratamiento diferente.

¿Qué es el derecho a la intimidad?

Es el derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos de salud -datos especialmente protegidos- y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización. El acceso a estos datos del menor de edad sigue los mismos criterios comentados para la información y el consentimiento informado. La Agencia Española de Protección de Datos establece que los padres pueden acceder a la historia del menor, aunque este se oponga, siempre que el hecho sea necesario para los deberes inherentes a la patria potestad.