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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

En Europa, para que una enfermedad se considere “rara”, debe afectar a menos de 1 de cada 2000 habitantes. El problema es que, según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan, en España, por ejemplo, a más de 3 millones de enfermos.

La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida de la mitad de los enfermos que las padecen. Suelen comenzar pronto en la vida, dos de cada tres antes de los dos años, por lo que muchos enfermos son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organizan diversas actividades en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), con el objetivo de sensibilizar, informar y formar sobre estas enfermedades, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

Todos estamos invitados a colaborar y participar. Este año se van a celebrar actos institucionales en el Parlamento de Cataluña, el Parlamento de la Rioja y la Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana. Además, la Delegación en el País Vasco organizará, desde el 27 de febrero al 3 de marzo, la exposición “Acércate a las Enfermedades Raras” en el Edificio El Ensanche del Ayuntamiento de Bilbao y la delegación en Madrid, una actividad lúdica llamada "Alas de sonrisa". También habrá mesas informativas distribuidas por el territorio español.

Los objetivos propuestos por FEDER son:

  1. Invertir recursos en nuevos procedimientos de diagnóstico.
  2. Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
  3. Promover el impulso de tratamientos y terapias innovadoras.
  4. Impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, tratamientos quirúrgicos especiales, etc., así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.
  5. Impulsar la investigación en políticas sociales, para establecer las prioridades en la atención sanitaria, social y educativa del colectivo.

Las administraciones públicas tienen que pasar a la acción. Las enfermedades raras constituyen uno de los principales problemas de Salud Pública; lo que se haga hoy, puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. Es importante que todos los enfermos tengan acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y un tratamiento apropiado, un derecho para 3 millones de personas en España.

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